Sujet aussi essentiel que délicat, la fin de vie suscite nécessairement de nombreux débats. En France, en matière juridique, la loi du 26 mai 2026 (loi Vidal) vise à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs ; la loi relative au droit à l’aide à mourir a été promulguée le 18 août 2026.
Du côté des sciences, la notion de fin de vie englobe l’accompagnement des personnes et le champ des soins palliatifs : c’est l’ADN de la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie, créée en 2018 à Besançon sous l’impulsion du Pr Régis Aubry.
Piloté depuis la MSHE, ce réseau s’est donné pour ambitions de mieux structurer les activités de recherche en France, de donner les moyens aux acteurs de se rencontrer et de se faire connaître, et d’inciter à davantage de collaboration. Huit ans plus tard, sa mission se poursuit autour de l’animation et de la valorisation d’un écosystème fonctionnel.
Pas moins de 450 chercheurs figurent aujourd’hui dans les pages de l’annuaire de la plateforme. Leurs compétences sont du ressort des sciences de la santé ou des sciences humaines et sociales, un croisement de disciplines nécessaire pour appréhender au mieux une question aussi complexe que celle de la fin de vie. Leurs travaux apportent des éléments de connaissance à même d’éclairer le débat public.
Corollaire à la plateforme, le Programme de recherche interdisciplinaire sur la fin de vie a été lancé en mars 2026. Ce dispositif opérationnel est destiné à financer des projets, à faire monter la recherche en compétence et en visibilité à l’international. Doté d’un budget d’un million d’euros par an, il est engagé pour cinq ans et susceptible d’être reconduit pour une durée équivalente. Selon une démarche originale à l’international, il est envisagé dans le cadre de ce programme de constituer un Registre des demandes d’aide active à mourir, afin de mieux cerner ces demandes et de les analyser dans une perspective stratégique.
Si la France était taxée d’un certain retard dans la recherche sur la fin de vie, les initiatives et avancées de ces dernières années, en termes d’organisation, d’encouragement et de valorisation, portent aujourd’hui leurs fruits au-delà de ses frontières.
Ainsi la candidature de la France a-t-elle été retenue par l’Association européenne de soins palliatifs (EAPC) pour l’organisation de son 22e congrès à Lyon en mai 2028. Outre son implication dans cet événement majeur, qui réunit plus de 2 000 participants de 80 pays, la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie organise des journées scientifiques, dont les prochaines auront lieu les 24 et 25 novembre 2026 à Aubervilliers.
Elle est partie prenante de l’organisation de journées francophones qui se dérouleront en ligne en mars prochain, et du premier Congrès de recherche francophone sur la fin de vie et les soins palliatifs, qui aura lieu à Québec en 2027.
Une manifestation scientifique portant sur l’aide à mourir, organisée avec le Pôle vulnérabilités de la MSHE, est également prévue en 2027, à Besançon.
