Un accès à la connaissance facilité, des associations de patients dynamiques, et le cas particulier que représente le SIDA dans le paysage médical et la société des années 1980 sont autant de paramètres à l’origine d’une nouvelle relation entre le malade et la maladie, entre le malade et le médecin. Le patient devient acteur de sa santé et de la prise en charge de sa maladie, et la « relation de sujétion » qui le liait au monde médical se transforme peu à peu en « relation contractuelle ».
Depuis le début du XXIe siècle, ce bouleversement exceptionnel s’impose comme une évolution de société majeure et s’inscrit dans le droit, notamment grâce à la loi Kouchner du 4 mars 2002 et à sa révision, datant de 2016. Si ce nouveau modèle évoque d’emblée les questionnements épineux liés à la fin de vie, au suicide assisté ou à l’euthanasie, il implique de manière plus générale une réflexion sur la réalité de la participation du malade à la décision médicale. Cette réflexion complexe, intégrant des notions juridiques, éthiques, philosophiques, est au cœur de l’ouvrage collectif Le malade et la décision médicale. Consentement, autonomie, vulnérabilité, responsabilité, droits et devoirs…, ces mots-clés sous-tendent les observations des auteurs, qui, forts de leur expérience de chercheurs comme de praticiens, soulignent les obstacles rencontrés et identifient les limites posées à un réel investissement du malade dans la décision médicale. Regroupant les contributions de juristes, médecins, sociologues, philosophes et psychologues, l’ouvrage est placé sous la maîtrise d’œuvre de Thierry Martin, chercheur au laboratoire de philosophie Logiques de l’agir de l’université de Franche-Comté.
Martin T. (sous la direction de), Le malade et la décision médicale – Fragilité du consentement et de l’autonomie, PUFC, 2018
