Encore fragile en France, la recherche sur la fin de vie a besoin de se développer, de se structurer et d’être valorisée. Ces objectifs ont motivé la création de la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie, inaugurée en octobre dernier et établie à Besançon. Elle a été fondée sur l’impulsion de spécialistes de médecine palliative désireux à la fois de mettre en commun le fruit de leurs travaux et de leurs expériences, et d’explorer toutes les facettes d’un sujet dépassant largement la sphère médicale.
Ainsi la philosophie, l’économie, la sociologie, la psychologie ont-elles leur contribution à apporter, au même titre que les sciences infirmières ou la gériatrie, et d’autres encore, pour cerner la question dans sa diversité et sa complexité.
D’autant que la notion de fin de vie ne se limite pas à l’approche de la mort : elle représente une période, plus ou moins longue, déterminée par ce que les personnes ont à vivre. Malades atteints de cancers ou de pathologies neurodégénératives, personnes âgées animées du sentiment de ne plus exister ou d’avoir perdu toute dignité, personnes en situation de précarité ou de pauvreté frôlant la mort sociale, autant de parcours, autant de définitions personnelles de la fin de vie. Et un champ de recherche immense.
« L’ambition de la plateforme est de favoriser une recherche encore très timide en France, tout en l’orientant vers le concept élargi de la fin de vie », explique Régis Aubry, professeur de médecine palliative, responsable de pôle autonomie et handicap du CHU de Besançon, et qui partage la présidence de la plateforme avec Patrick Baudry, professeur de sociologie à l’université de Bordeaux Montaigne : une complémentarité disciplinaire affichée, illustrant la volonté d’une large collaboration scientifique.
La plateforme regroupe actuellement près de 70 équipes de recherche, relevant autant des sciences humaines et sociales que des sciences médicales. Elle est financée par le ministère de l’Enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, qui en a confié le portage et l’animation à UBFC, par la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) et par la Fondation de France. Avec l’intention d’essaimer sur l’ensemble du territoire, la plateforme prévoit d’organiser régulièrement des rencontres régionales : les premières se sont tenues le 19 décembre à la MSH de Dijon.
Pour en savoir plus, l’interview de Régis Aubry sur le site UBFC
