Université de Franche-Comté

Déterminer son profil ADN, un jeu ?

Généalogie récréative, tous concernés

Photo by Val Vesa on Unsplash

Est-il inscrit dans vos gènes que vous avez du talent pour la musique ? Connaître votre profil ADN vous aiderait-il à perdre du poids ? Et si vos ancêtres étaient écossais et pas russes ?

L’ADN interrogé

Censée dévoiler une part de nos mystères, la génétique récréative concerne tout ce qui a trait à l’ADN, sans visée médicale. Elle amuse, pique la curiosité, et ses adeptes ne boudent pas leur plaisir. Ils sont des millions aux États-Unis à interroger leur génome par l’intermédiaire de sociétés spécialisées, une démarche impossible en France ou en Suisse, où les tests génétiques récréatifs sont actuellement interdits par la loi. Il est cependant très facile d’en réaliser par le biais d’internet, et il suffit d’un prélèvement de salive pour en apprendre long sur sa lignée. C’est du moins ce que vantent les entreprises spécialisées dans ce domaine.

Attention, danger !

Cependant, les scientifiques mettent en garde contre des méthodes pas toujours rigoureuses et des résultats à la fiabilité discutable ; ils pointent aussi le doigt sur l’usage qui peut, ou pourrait être fait à l’avenir, de données personnelles bien moins anodines qu’on pourrait le croire. Les multiples questions que soulève la pratique de la génétique récréative étaient au cœur d’un café scientifique (1) organisé en novembre dernier à l’université de Neuchâtel et animé par des spécialistes du droit en Suisse, au moment où la loi sur l’analyse génétique humaine (LAGH) fait l’objet d’une importante révision dans ce pays.
Une loi s’efforçant de suivre une évolution marquée par de grands progrès technologiques. Aux débuts des premières analyses génétiques, le séquençage complet du génome humain a représenté un investissement de l’ordre de trois milliards de dollars. Aujourd’hui mille euros sont suffisants pour obtenir un génome entier. Les offres de tests à un prix tout à fait abordable se multiplient sur la toile et font même l’objet de promotions alléchantes lors du Black Friday ! Un business model aux arguments marketing très convaincants…

(1) « Génétique récréative : un plaisir payant ? » Café scientifique du 21 novembre 2018, avec Vincent Castella, généticien forensique, Centre universitaire romand de médecine légale ; Frédéric Erard, avocat, assistant-doctorant spécialisé dans le secret médical, université de Neuchâtel ; Peter Forster, juriste, division droit, Office fédéral de la santé publique ; Dominique Sprumont, président de la Commission vaudoise d’éthique de la recherche sur l’être humain, directeur adjoint de l’Institut du droit de la santé, université de Neuchâtel.

Business model  international

Le caractère un peu poudre aux yeux et apparemment inoffensif des résultats ne doit cependant pas masquer un enjeu plus important, celui de l’utilisation des données à d’autres fins que des recherches ludiques et personnelles. Les données peuvent intéresser la police (génétique forensique), les assurances, les firmes pharmaceutiques ou encore les entreprises qui veulent atteindre le marché de la médecine personnalisée, des développements laissant craindre certaines dérives ou discriminations. La législation actuelle est très attentive et protège le droit des personnes. Mais elle est impuissante à contrer les effets de la trans­nationalité d’un phénomène et d’un business en plein essor. Une loi à l’échelle européenne permettrait-elle d’en garder un tant soit peu la maîtrise ? Qui peut dire comment vont évoluer les législations et si les données seront toujours protégées dans dix ou vingt ans ?
Les scientifiques rappellent que les informations provenant du génome ont une durée de vie bien supérieure à celle d’un humain. Preuve en est la détection de gènes de l’homme de Neandertal jusque dans les génomes contemporains. Ils avancent un chiffre également révélateur, résultat d’une étude scientifique parue dans Science : si 2 % de la population passait un test génétique, on aurait accès à l’ensemble de la population. Car si le génome nous est propre, on en partage les caractéristiques avec notre famille et toutes ses rami­fications, et cela à très long terme.

Contact : Institut du droit de la santé Université de Neuchâtel Dominique Sprumont Tél. +41 (0)32 718 12 96 dominique.sprumont[at]unine.ch
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